Filière de santé FAI²R
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Lupus de l'enfant : Introduction des situations de lupus monogéniques (Partie 1/4)
Web conférence des Jeudis de la Filière du 4 juillet 2024
Lupus de l’enfant : génétique et nouveautés de ces dernières années, avec le Pr Alexandre BELOT.
Partie 1 ▶️ Introduction des situations de lupus monogéniques
🔎 Cette web conférence complète est composée de :
Partie 1 ▶️ Introduction des situations de lupus monogéniques : ruclips.net/video/ZEKqhppMMBc/видео.html
Partie 2 ▶️ Situations de défaut d'efferocytose : ruclips.net/video/gOhWSYP4ihI/видео.html
Partie 3 ▶️ Les interféronopathies de type I : ruclips.net/video/Aksqy2gIGr4/видео.html
Partie 4 ▶️ Anomalies des lymphocytes et conclusions : ruclips.net/video/6qLbhBv9ryc/видео.html
🔗 Pour en savoir plus sur le lupus de l’enfant et cette ...
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Web conférence des Jeudis de la Filière du 6 juin 2024 Treat to Target (T2T) in childhood onset systemic lupus erythematosus (cSLE), by Dr Isabelle MELKI (Paris, France). 🔎 In this webinar : 00:43 : cSLE specificities 02:24 T2T principles 04:30 T2T in paediatrics, definitions 08:54 T2T in paediatrics, overarching principles 13:26 Treatment recommendations 20:10 Perspectives 25:28 Conclusion Mor...
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Комментарии

  • @vistesreves2513
    @vistesreves2513 2 часа назад

    J'ai une PPR depuis 18 mois. traitement de corticoïdes metotexate récidive plusieurs fois. Hospitalisation malaise ,examen changement de traitement ,récidive sevrage de la cortisone après 2 mois Mon médecin m'a remis sous Cortancyl 10 mg +tocillizumab en perfusion 1fois par mois, je me sens beaucoup mieux après 3 mois de douleurs au niveau les cervicales, des épaules et des hanches. ma vie à cette période tournait un peu au ralenti , je ne pouvais plus faire grand-chose ,bien que je faisais mon possible bouger pour éviter de rester coincé dans mon canapé 😢j'avoue que depuis ce nouveau traitement j'ai repris ma vie quasiment Normale même, si je sais que c'est artificiel par rapport à la cortisone j'espère cette fois si j'arriverai à bout de cette satanée maladie, ce qui fera 2 ans au mois d'octobre mais j'ai bon espoir car mon interniste m'a dit que je guérirai. Je garde ma positive attitude Même si le stress est difficile dans cette maladie j'arrive à le gérer avec de l'homéopathie je souhaite bon courage à toutes les personnes ,qui ont cette maladie . je vous souhaite le meilleur et surtout de guérir au plus vite cordialement😊

  • @jmdjote
    @jmdjote День назад

    Félicitations patiente 78 ans 2016 R’ endoxan ensuite R imuran 2018 rechute biologique en 2022 bientôt plus de deux ans rituximab combien de temps en cas de rechute ? Ici 4 doses + 18 mois d’entretien plus ?

  • @raymondearmand9500
    @raymondearmand9500 4 дня назад

    Effet secundaire du Tadafil perte de l'audition

  • @olgabugnilivolsi8005
    @olgabugnilivolsi8005 5 дней назад

    Dommage que la doc parle trop pres de son micro cest insupportable et surtout dommage on comprend pas tout

  • @danielemarini3084
    @danielemarini3084 7 дней назад

    🌞👏👏👏

  • @olgabugnilivolsi8005
    @olgabugnilivolsi8005 8 дней назад

    Vraiment pas de chance j'aurais tellement aimé être sans sel plutôt que sans sucre!!sans sucre cest IMPOSSIBLE !sans sel pour moi c plus simple...dégoûtée

  • @beabeatrice7198
    @beabeatrice7198 9 дней назад

    Merci très intéressant mais la cause de ces manifestations ? Qui sont toutes dues à des conflits personnels. Il serait intéressant de dépasser l’observation comme un expert automobile pour comprendre l’origine des ces conséquences. La médecine doit sortir de ces niveaux d’observation et aller vers la compréhension de leur origine. Merci d’oser faire l’anamnèse, comprendre l’histoire, le vécu de vos patients. Ça prend plus de temps, en congrès c’est moins « propre » car émotionnel. Et oui le vrai humain, c’est un être d’émotion qui développe un mal pour dire ce qui est difficile à dire. Un Mal à dit….

  • @nicolasmazeri
    @nicolasmazeri 11 дней назад

    Donc si la lymphoprolifération se fait fans les lymphocytes B, le traitement est possible ?

  • @christinesumeire7661
    @christinesumeire7661 11 дней назад

    Je rajoute que j'ai été dans le déni plus de 1 an. Courage à nous toutes de subir cette maladie. Beaucoup de gens, famille, amis, ont dit, penser que c'était du cinéma pour ne plus travailler, se laisser porter, se faire plaindre. S'ils savaient 😢. Prévoir de sortir courses et autres, et de remettre à plus tard car on est à plat et +++. Réconfort à tous. Écoutons notre corps, marché et excellent, boire beaucoup d'eau avec pH au dessus de 7, 7/5, 7/8 Infusion maison 2 tasses /jour,, zestes orange citron, gingembre excellent pour les douleurs, acidose,5 clous de girofle, 2 Feuilles laurier,1/2 cuil café cannelle romarin..tres bon remontées acide 1 demi litre d'eau. 1 thé vert menthe fraîche chaque jour. Perso magnésium, vitam D tout le plus naturel possible. Croyez moi ou non je vais nettement mieux depuis janvier2024 ,alors atteinte en 2012. J'ai aussi arrêté de me plaindre,de m'excuser, tant que l'entourage nest pas malade,ils restent dans l'indifférence s'ens moque . ❤❤❤

  • @christinesumeire7661
    @christinesumeire7661 11 дней назад

    Bonjour. Je viens de découvrir votre vidéo. Je suis atteinte de maladie auto immune multiples. Mucinose, Connectivite mixte, syndrome de Raynaud, lupus systémique et + 3 autres. Sportive, pas d'alcool, pas de tabac hygiène alimentaire très correcte sans alimentation transfo,. Cette vidéo est-elle possible en Anglais ? Cordialement. Christine

  • @saider-razki3504
    @saider-razki3504 12 дней назад

    C'est bien retenu. Merci beaucoup, vous êtes excellente.

  • @danielemarini3084
    @danielemarini3084 13 дней назад

    C'est ma 1ère séance super !❤

  • @FollaHajar-kw2kx
    @FollaHajar-kw2kx 14 дней назад

    Alors la personne qui a une sclérodermie peut manger des aliments riches en Calcium,et pour la vitamine c ?

  • @OuridaKarb
    @OuridaKarb 15 дней назад

    Pourquoi nos médecins et chercheurs ne se penchent il pas sur ce syndrome qui nous pourrit la vie....au secours..à l aide..

    • @fai2r
      @fai2r 13 дней назад

      Bonjour, pour vous aider dans le quotidien avec la maladie, n'hésitez pas à consulter notre rubrique dédiée à la maladie de Sjögren, dans laquelle vous trouverez de nombreuses ressources pour mieux comprendre la maladie et mieux la vivre au quotidien. Vous trouverez également des informations sur la recherche en cours dans cette maladie et des contacts pour trouver du soutien. Vous pouvez y accéder via le lien suivant : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Nous vous souhaitons une très bonne journée

  • @pascalebelloir8999
    @pascalebelloir8999 16 дней назад

    Quel dommage d être interrompue toutes les 5 min par des publicités. Impossible de réaliser une séance de sophrologie dans de telles conditions .

    • @fai2r
      @fai2r 15 дней назад

      Bonjour, merci pour votre message. Comme nous l’avons précisé dans la légende de la vidéo, toutes nos séances de sophrologie sont désormais disponibles en version podcast pour une meilleure expérience et sans pubs intempestives imposées par RUclips : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie (disponibles sur la plupart des plateformes d’écoute de podcasts). 🌿 Merci pour votre compréhension 🙂

  • @triponelanne2306
    @triponelanne2306 17 дней назад

    Dommage qu'il y ai tant de publicités. Ça deconcente

    • @fai2r
      @fai2r 15 дней назад

      Bonjour, merci pour votre message. Comme nous l’avons précisé dans la légende de la vidéo, toutes nos séances de sophrologie sont disponibles en version podcast pour une meilleure expérience et sans pubs intempestives imposées par RUclips : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie (disponibles sur la plupart des plateformes d’écoute de podcasts). 🌿 Merci pour votre compréhension 🙂 Très belle journée

  • @Marasaliou
    @Marasaliou 22 дня назад

    J’en ai vu à l’hôpital hier Le patient a présenté également une uvéite en plus des aphtes

    • @fai2r
      @fai2r 18 дней назад

      Bonjour, merci pour votre commentaire. Vous en trouverez la mention dans le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour les uvéites chroniques non infectieuses de l’enfant et de l’adulte, disponible ici : www.fai2r.org/pnds/uveites/. Très bonne journée

  • @mihaelamaruseac8597
    @mihaelamaruseac8597 22 дня назад

    Felicitations!

  • @cerfvolantle
    @cerfvolantle 23 дня назад

    Merci pour cet éclairage... Je suis diagnostiqué depuis sept.2023. Quel est l'origine ou quels sont les causes de ce syndrome ? Bien Cordialement,

    • @fai2r
      @fai2r 18 дней назад

      Bonjour, pour en savoir plus sur cette maladie nous avons dédié un article qui répond aux questions les plus fréquentes des patients, dans un langage vulgarisé pour vous aider à mieux la comprendre, voici le lien vers notre article : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/x-autres-maladies-auto-inflammatoires/syndrome-de-schnitzler/questions-patients/. Nous vous souhaitons une très bonne journée

  • @Guillaume-yv9gv
    @Guillaume-yv9gv 28 дней назад

    Ça fait 11 ans que je me le trimbale ce purpura. 😭

    • @fai2r
      @fai2r 24 дня назад

      Courage dans votre quotidien avec la maladie, si cela peut vous aider, nous avons dédié une rubrique sur notre site : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/purpura-rhumatoide/questions-patients/ Très belle journée

  • @soumia1321
    @soumia1321 29 дней назад

    Svp , et pour la contraception dans la maladie de Takayasu

    • @fai2r
      @fai2r 24 дня назад

      Bonjour, pour en savoir plus sur l'artérite de Takayasu, n'hésitez pas à consulter notre article dédié aux questions les plus fréquentes de la maladie : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/maladie-de-takayasu/questions-patients/. Vous pouvez également retrouver d'autres informations et soutien sur le site de l'association Takayasu France : www.association-takayasu-france.org/accueil. Très belle journée

  • @zahidimouna5199
    @zahidimouna5199 29 дней назад

    Merci

  • @isabelleschlaeintzauer3912
    @isabelleschlaeintzauer3912 Месяц назад

    Merci de faire connaître cette maladie. Cela fait 8 ans que je suis atteinte de La Sclerodermie systémique diffuse, je souffre au quotidien, arthromyalgies, polyarthrite, syndrome de raynaud qui sévit aux mains, pieds et aux oreilles. des raideurs articulaires, un reflux gastrooesophagien,une atteinte cardiaque myocardite, sans oublier la peau dure douloureuse et des telangectasies qui sortent au niveau des mains, cou,bras thoraxet jambes. Que dire de plus après tout ces symptômes. J'essaye de ne plus être dans le dénie, mais dans la réalité et surtout reconnaître que cette maladie est invalidante.😵‍💫😊. bises à tous ❤

  • @mikebelz5755
    @mikebelz5755 Месяц назад

    Excellente présentation Merci 🙏

  • @martinecanu2120
    @martinecanu2120 Месяц назад

    J'adore merci madame explications très claires moi qui veut être réflexologue , impec 😉

  • @remylefur1328
    @remylefur1328 Месяц назад

    Ces séances de sophrologie entrecoupées de publicité sont en totale contradiction avec l'objectif recherché. A eviter

    • @fai2r
      @fai2r Месяц назад

      Bonjour, comme indiqué dans la légende de la vidéo, les séances de sophrologie sont désormais disponibles en version podcasts pour une meilleure expérience : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie En effet, nous n'avons pas la main sur les pubs intempestives imposées par RUclips, qui ne peuvent être retirées que si l'utilisateur dispose d'un compte Prenium. Merci pour votre compréhension, très belle journée à vous

    • @remylefur1328
      @remylefur1328 Месяц назад

      Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre Bonne journée

  • @jf.pauly89
    @jf.pauly89 Месяц назад

    Savez-vous pourquoi on ne vous donne pas la composition du vaccin antitétanique? Composition: 5 unités Lf (20 UI) d'anatoxine tétanique; des sels d'aluminium; du chlorure de sodium; des traces de phosphate disodique, de formaldéhyde, de glutaraldéhyde, de glycine, de phosphate monopotassique, de Polysorbate 80 et de chlorure de potassium.

  • @Jeanne-ur2bg
    @Jeanne-ur2bg Месяц назад

    Très efficace, merci ! Mais dommage que RUclips balance 3 coupures pub pendant la séance, ça nuit carrément à l’efficacité !

    • @fai2r
      @fai2r Месяц назад

      Bonjour, merci pour votre message. Comme précisé dans la légende de la vidéo, les séances de sophrologie sont désormais disponibles en version podcasts pour une meilleure expérience : podcast.ausha.co/seances-de-sophrologie Merci pour votre compréhension, très bonne journée 🌸

    • @Jeanne-ur2bg
      @Jeanne-ur2bg Месяц назад

      @@fai2r oui, je l’ai vu ensuite dans les commentaires, merci !

  • @patriciaferrari1729
    @patriciaferrari1729 Месяц назад

    Merci pour cet agréable moment de détente profonde. Je sens l'énergie circuler et me sens apaisée moins stressée 😘

  • @elichevanakache5013
    @elichevanakache5013 Месяц назад

    Merci Super

  • @pinadamico4071
    @pinadamico4071 Месяц назад

    Cette vidéo m’a été très utile! J’ai eu des informations très précises pour voyager dans de bonnes conditions ! Merci

  • @soumia1321
    @soumia1321 Месяц назад

    Merci ❤

  • @itsmevd9916
    @itsmevd9916 Месяц назад

    Best Syndrome on Cogans Syndrome

  • @mfzuzu3151
    @mfzuzu3151 Месяц назад

    Tres bonne idée cette vidéo car moi j ai cherché toutes ces infos quand je suis partie 😊en Uruguay

  • @vivouchou2191
    @vivouchou2191 Месяц назад

    WOW !!!!! Je tiens à exprimer à quel point je suis soulagée et reconnaissante d'avoir vu votre vidéo. Elle a eu un impact profond sur moi, car je me sens souvent seule et isolée avec mes souffrances. En regardant votre contenu, j'ai ressenti un soulagement immense. J'en ai assez de me sentir coupable, et votre vidéo m'a aidée à me libérer de ce poids. Merci infiniment pour votre travail et votre dédication.

  • @raffaellacancelli5417
    @raffaellacancelli5417 Месяц назад

    bonjour à vous, je suis maman d'un enfant de 6 ans affecté par cette maladie. Il y a un réseau de patients avec le quel échanger? Merci pour votre travail.

    • @fai2r
      @fai2r Месяц назад

      Bonjour, merci pour votre message :) Vous pouvez vous tourner vers nos associations de patients dont la liste est disponible ici : https//www.fai2r.org/associations-de-patients/. En parallèle vous avez également les forums de discussion Maladies Rares Infos Service, vous pouvez soit, intégrer une conversation existante, soit créer un nouveau sujet : forums.maladiesraresinfo.org/. Enfin, si vous êtes présente sur les réseaux sociaux n'hésitez pas à nous suivre sur facebook.com/FAI2R ou instagram.com/filiere_fai2r. Les patients et proches échangent régulièrement et facilement entre eux dans les espaces de commentaires. Je vous souhaite une très belle journée

    • @raffaellacancelli5417
      @raffaellacancelli5417 Месяц назад

      Merci beaucoup pour votre réponse ! Bonne soirée !

  • @patriciaferrari1729
    @patriciaferrari1729 Месяц назад

    Merci infiniment pour cette très agréable et efficace séance qui m'a reposée et calmée 🙏😘. Votre voix est vraiment très douce et apaisante 🌿.

  • @MP-js6ho
    @MP-js6ho Месяц назад

    Bonjour pour les anti tnf ?

  • @UmmSaf
    @UmmSaf Месяц назад

    Merci beaucoup !

  • @user-bu4eu2hb7m
    @user-bu4eu2hb7m Месяц назад

    Ça fait 3ans je suis diagnostiqué du still sydrom, ma vie n'est plus la même. Toujours du Cortison, tantôt ça diminue tantôt on augmente la Dose. J'utilise Anakira 1fois par jour ensuite Ilaris chaque 2 semaines. Je me demande pourquoi y a t-il pas de traitement pour en finir une bonne fois pour toute?

  • @user-bu4eu2hb7m
    @user-bu4eu2hb7m Месяц назад

    Ça fait 3ans j'ai été diagnostiqué du still sydrom. Je suis sous traitement jusqu'à present. Toujours du cortison, des immun-Suppressiva,... pfff ma vie n'est plus la même depuis 3ans. Je me demande s'il y a pas un traitement concrèt pour en finir une bonne fois pour toute? J"ai des paupières toujours gonflé qui font mal, des douleures musculaires... je ne peux pas tout citer mais mon apparence à radicalement changé

  • @kimberlypinas3189
    @kimberlypinas3189 Месяц назад

    J'ai écouté ça hier soir, j'ai dormie comme un Bébé.

  • @yolandemartos5334
    @yolandemartos5334 Месяц назад

    Bonjour je suis stressée j ai une fatigue nerveuse j ai bien suivi la séance, j arrive pas vraiment a me détendre, même ds la journée je suis de nature anxieuse, je sais pas comment faire... merci beaucoup pour votre douceur 💐

  • @fabricek9873
    @fabricek9873 Месяц назад

    Lol. Un recours en premier lieu aux corticoïdes a 1mg/kg ou metothrexate. Je suis atteint de maladie de still depuis mes 17 ans. J'en ai auj plus de 40. Suite a la corticothérapie, j'ai pris 25 kg en quelques mois avec les vergetures et j'ai eu des tassements vertébraux et la pose de deux prothèses de hanche a terme. Le metotexate m'a ensuite été prescrit. J'étais encore jeune et chez ma mère. Avec ce médicament ça été l'horreur. J'ai eu en permanence des douleurs abdominales et le besoin en permanence d'un toilette à côté. Je n'avais plus aucune vie. Le seul traitement qui marche c'est la biothérapie. Lanakinera a fonctionné pour moi pendant deux ans et puis je suis passé à deux injections par jour. Et ca a arrêté de fonctionner. J'ai fait un syndrome d'activation macrophagique. Et depuis je suis sous ro-actemra. Énormément plus simple à gérer au jour le jour. Et pour le moment toujours extrêmement efficace.

  • @fatifleurita8530
    @fatifleurita8530 Месяц назад

    Merci docteur pour vous inmformation possible de communiquer avec vous plzz urgent

  • @univers7773
    @univers7773 Месяц назад

    merci pour cette vidéo, c'est vraiment handicapant, oui la fatigue est assommante ... elle peut survenir à n'importe quel moment de la journée.

  • @katia_M
    @katia_M Месяц назад

    Bonjour, avec les nouveaux critères je n ai plus de SAPL alors que je suis diagnostiquée depuis 2019…

  • @aminahasnachaouch9356
    @aminahasnachaouch9356 Месяц назад

    Merci 🎉🎉

  • @lemondedelascience9507
    @lemondedelascience9507 Месяц назад

    ruclips.net/user/shortsEFbsWp_HUgo?si=kyMSmp2-f6qOLgmG

  • @lemondedelascience9507
    @lemondedelascience9507 Месяц назад

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